20 choses qu'une maman d’un enfant atteint de cancer connaît par cœur

"J’ai appris que les enfants peuvent développer un cancer quand mon fils Jackson était âgé d’un an. Il venait de se mettre à marcher. Il portait encore des salopettes et aimait que je le berce avant de s’endormir. Il n’a rien fait de mal, il n’a été exposé à rien de spécial. Pourtant, un jour, on lui a découvert un nodule. Puis, il y a eu la chimio. Les rayons. Les opérations. La greffe de cellules souches. L’immunothérapie. Les soins intensifs. Les soins oncologiques. Même si cela fait quatre ans et demi qu’il a terminé son traitement, il y a des jours où j’ai l’impression que c’était hier."

"Parfois, je me dis que je suis née le jour où Jackson a été diagnostiqué. Le monde s’effondre, le cancer réduit au silence tout le reste. On oublie le stress du travail, le prêt à rembourser, les kilos en trop... On se fiche complètement du programme télé. On se découvre une empathie pour la souffrance, on se rend mieux compte de ce qui importe vraiment dans la vie."

Quand on devient maman d’un enfant atteint de cancer, on le reste à vie. Voici 20 choses que je connais désormais par cœur :

1. Apprendre que son enfant est atteint d’un cancer est tout simplement contre nature.
2. On ne peut rien faire ou dire qui puisse le faire aller mieux et éradiquer son cancer. On ne peut pas le "réparer".
3. Un bébé peut naître avec un cancer.
4. Un tout-petit atteint de cancer peut aussi piquer une crise et se rouler par terre.
5. Un enfant atteint de cancer manquera les matchs de son club de foot.
6. Il peut arriver qu’un adolescent aille directement de l’hôpital au lycée pour passer son bac, puis y retourne à chaque fin d’épreuve.
7. Un enfant peut généralement supporter des doses de chimio supérieures à celles administrées à un adulte.
8. Un enfant peut jouer à cache-cache, aux petites voitures ou à la pâte à modeler, tout en traînant son pied à perfusion.
9. Dès le départ, le traitement est difficile.
10. Je peux sentir la fièvre de mon enfant même sans le toucher.
11. L’urine radioactive existe vraiment. J’ai changé une couche d’urine radioactive.
12. Dormir avec un enfant malade sur un lit d’hôpital permet d’acquérir des compétences nouvelles pratiques au quotidien, comme la capacité de se réveiller d’un sommeil profond pour attraper une bassine en cas de vomi.
13. Certains enfants peuvent avoir une réaction à leurs médicaments contraire à ce que l’on pourrait attendre... par exemple, un médicament peut rendre un adulte somnolent et un enfant énergique. Si votre tout-petit devient hyperactif, attendez-vous à être littéralement vidé.
14. La première cicatrice est la plus dure à encaisser. Cela fend le cœur de voir cette jolie peau de bébé toute douce à vif.
15. On se rend compte que rien n’importe plus que la santé de son enfant.
16. L’amour d’une mère n’a pas de limites. Même pas un vomi en pleine face.
17. Vous n’oublierez jamais cette sensation lisse et collante d’une tête chauve contre la joue.
18. Peu importe depuis combien de temps votre enfant est en rémission, toute douleur qu’il ressent est un rappel que le cancer peut revenir.
19. Les statistiques ne veulent absolument rien dire quand il s’agit de son enfant.
20. Les enfants n’abandonnent jamais. Ni leurs parents.

Jessica Bensten, directrice créative et auteur du blog « Mothering Miracles »

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