Comment m’organiser ?

Aussi exigeant que cela puisse être, il est indispensable de noter quelque part tous les médicaments, tests et traitements reçus par votre enfant. De même, il vous faut être à jour sur les documents administratifs (mutuelle ou autres). Cette partie propose des conseils pour vous aider à garder une trace de toutes les informations d’ordre médical et financier qui vous parviennent.

« L’hôpital avait un dossier à jour, tout comme nous. Je me suis servi de mon téléphone et de mon ordinateur pour assurer le suivi des tests médicaux et des traitements. Sur mon ordinateur, j’ai créé un fichier sur lequel je notais toutes les informations médicales essentielles dont je disposais. C’était très pratique, étant donné tous les rendez-vous que nous avons eus avec différents médecins. »

Notez les principales informations médicales qui vous parviennent

Gardez une trace de tous les soins médicaux prodigués à votre enfant. Certains parents notent toutes les informations importantes sur un carnet. D’autres préfèrent disposer d’un fichier sur leur ordinateur ou téléphone. Vous pouvez aussi créer un dossier médical partagé (DMP) afin de consigner, gérer et mettre à jour les informations médicales importantes concernant votre enfant. Le DMP se rapproche du dossier médical électronique que le médecin ou la société d’assurance complètent probablement. La seule différence, c’est que c’est vous qui le tenez à jour et contrôlez qui y a accès.

De plus en plus de prestataires de soins de santé, de sociétés d’assurance et d’employeurs fournissent aux parents l’accès à des outils électroniques. Échangez avec le travailleur(-euse) social(e) de votre enfant ou avec un agent financier de l’hôpital pour savoir comment garder une trace des informations médicales. L’important n’est pas l’outil que vous utilisez, mais que les principales informations médicales soient consignées, bien organisées et accessibles.

De nombreux parents tiennent également à jour un carnet de bord et notent tout sur un calendrier. Par exemple, n’hésitez pas à utiliser un carnet de bord dans lequel vous noterez tous les détails sur les effets secondaires que votre enfant subit ou toutes les questions à poser à son médecin. De même, pourquoi ne pas utiliser un calendrier pour noter tout ce qui se passe au quotidien et/ou les dates importantes à retenir ?

Procédez au suivi des soins médicaux

Vous trouverez sur cette page un tableau présentant le type d’informations utiles à garder à jour et à portée de main. Par exemple, demandez des copies des scanners, rapports de pathologie et autres programmes de soins. Conservez-les dans un dossier ou scannez-les sous forme d’images à enregistrer sur votre ordinateur.

En plus de garder une trace des soins médicaux en cours, pensez à créer une fiche comportant les informations clés suivantes afin de les garder disponibles pour tout le monde :

• Nom et coordonnées des membres de l’équipe de soins de votre enfant
• Informations liées au diagnostic
• Programme de soins
• Problèmes de santé potentiellement mortels, pour lesquels il est nécessaire d’obtenir des soins médicaux en urgence

https://www.cancer.gov/publications/patient-education/guide-for-parents

La Fondation La Roche-Posay et le CCI mettent tout en œuvre pour que les informations fournies soient précises et actualisées au moment de leur publication. Nous ne saurions être tenus responsables des informations données par des tiers, y compris celles auxquelles il est fait référence ou qui sont signalées dans le présent document. Les informations contenues ci-après doivent servir d’aide, en plus des conseils spécifiques, adaptés à votre situation, qui sont prodigués, entre autres, par les professionnels.