Un portail international, autour du cancer de l'enfant

A l’épreuve émotionnelle des parents confrontés au cancer de leur enfant, viennent se greffer des problématiques logistiques, des  questionnements  sur la manière d'annoncer le diagnostic, un besoin d’accompagnement  face à l'impact de la maladie sur son enfant, sa famille, son état émotionnel et physique.

Ces difficultés renforcent souvent le sentiment d’isolement des parents face à de trop nombreuses questions sur univers inquiétant et inconnu.

Le comité d’experts a donc imaginé un espace numérique, dans lequel enfants, familles et proches pourront retrouver conseils et informations pour améliorer la qualité de vie pendant la maladie.

Un portail simple et unique, avec des contenus fiables, pour les enfants, parents, frères et sœurs et proches

Si les parents ont facilement le réflexe de se tourner vers Internet, il faut néanmoins souvent s’armer de patience pour trouver l’information juste et compréhensible.

Pensé comme un « hub », sorte de « Google » du cancer pédiatrique, le portail a été créé pour gagner du temps et bénéficier en un seul lieu d’informations et témoignages de qualité. Pour proposer le meilleur de ce qui existe sur Internet pour aider et accompagner les familles, le site Internet regroupe toutes les ressources existantes validées par la communauté et fera, au quotidien, de la curation d’information.

« Dès le diagnostic du cancer de son enfant, des milliers de questions se posent. On n’a pas toujours le temps de les poser aux médecins, ou l’envie de les formuler à haute voix. Les équipes soignantes ne savent même parfois pas y répondre.»
Ruth HOFFMAN, Présidente de Childhood Cancer International

Un espace humain centré sur la qualité de vie et organisé par profils

Conçu pour être utile, pratique, convivial ce portail s’organise autour d’informations et conseils couvrant 3 grandes domaines du quotidien :

• la communication avec son enfant, son partenaire, son médecin, l’école, le travail
• les sentiments éprouvés lors des différentes étapes et de l’évolution de la maladie et des phases de traitement
• la vie au jour le jour abordant des sujets essentiels comme le stress, la fatigue, l’alimentation, les aides utiles et disponibles, la notion du temps…

« Je suis très heureuse du déploiement international de ce programme, car l’enjeu de la qualité de vie des petits patients et de leur famille ne s’arrête pas aux frontières françaises.»
Catherine VERGELY, secrétaire générale de l’UNAPECLE

La Fondation La Roche-Posay et le CCI mettent tout en œuvre pour que les informations fournies soient précises et actualisées au moment de leur publication. Nous ne saurions être tenus responsables des informations données par des tiers, y compris celles auxquelles il est fait référence ou qui sont signalées dans le présent document. Les informations contenues ci-après doivent servir d’aide, en plus des conseils spécifiques, adaptés à votre situation, qui sont prodigués, entre autres, par les professionnels.