De emotieschaal: een eenvoudig en universeel instrument
Het onderzoek naar pijn bij kinderen is vooruitgegaan en initiatieven om de pijn te verlichten worden steeds talrijker en nauwkeuriger, maar er is nog een lange weg te gaan.
Maar hoe zit het met de emotionele ondersteuning van kinderen op dagelijkse basis?
Als aanvulling op de therapeutische steun waren de leden van het comité van deskundigen zeer geïnteresseerd in de gevoelens van kinderen met kanker. De 'emotieschaal, die de ruggengraat vormt van het engagement van de Stichting La Roche-Posay voor pediatrische oncologie, creëert een stevige basis voor nuttige en relevante acties.
De uitdaging: zieke kinderen helpen de emoties die hen overweldigen beter te herkennen en te uiten.
Het doel: ouders en verzorgers ondersteunen bij het overwegen van en omgaan met deze emoties in het dagelijks leven, om de behandeling te vergemakkelijken en de levenskwaliteit van de kinderen in het dagelijks leven te verbeteren.
Kinderen jonger dan 5 jaar: een beter begrip om hen beter te helpen
Kinderen jonger dan 5 jaar bevinden zich midden in hun emotionele ontwikkeling en hebben moeite om hun emoties te uiten, ongeacht hun gezondheidstoestand. Toch worden ze tijdens hun kankerbehandelingen ondergedompeld in een onbekende en mogelijk beangstigende medische wereld. Dit kan leiden tot terugtrekkings- of terugvalreacties.*
David Le Breton, antropoloog en socioloog, hoogleraar aan de universiteit van Straatsburg en hoofd van de eerste fase van het 'emotieschaal'-project schrijft:"Kinderen jonger dan vijf jaar hebben nog geen volledige toegang tot taal en durven niet altijd hun gevoelens te uiten. Bovendien staan deze kinderen nog steeds in een abstracte relatie tot de dood, ook al zijn ze zich in het ziekenhuis bewust van de dreiging van iets tragisch. Ze zijn uiterst gevoelig voor het feit dat ze van hun ouders worden gescheiden; midden in hun ontwikkeling kan hun afwezigheid hun vertrouwen in de wereld en in volwassenen in het algemeen aantasten. Vaak voelen ze ook de angst van hun ouders, wat hun eigen angst vergroot; ze vinden het moeilijk om hun pijn te uiten en kunnen nog niet goed naar de toekomst kijken; ze leven eerder in het moment. We krijgen toegang tot hun gevoelens via hun ouders en door omwegen zoals tekeningen: "kun je voor mij tekenen wat je bang maakt? Als je een toverstaf had, waar zou je dan om vragen? Als je een gom had, wat zou je dan doen?..."
Hoe meer we het kind in deze essentiële ontwikkelingsfase helpen zijn emoties te herkennen en te uiten, des te beter zal het in staat zijn zich eraan aan te passen en ze harmonieus te beleven.*
Door meer te weten over de psychologische toestand van kinderen die een behandeling ondergaan - pijn, angst, bezorgdheid, stress, verdriet, isolement, vermoeidheid... - kunnen familieleden en zorgteams hen natuurlijk beter steunen en hen helpen hun emoties te beheersen.
"Inzicht in de emoties en gevoelens van jonge kinderen met kanker lijkt me een essentiële aanvulling op de behandeling van hun ziekte.
Dr. Etienne SEIGNEUR, kinderpsychiater, Institut Curie
Kinderen, ouders, verzorgers: de voordelen van een gedeeld instrument
De eerste fase van verkennend werk, gebaseerd op de analyse van bestaande literatuur, de analyse van gegevens die zijn verzameld tijdens interviews met ouders, gezondheidswerkers en aan de hand van tekeningen van kinderen, wordt uitgevoerd door de antropoloog en socioloog David Le Breton en zijn team van doctoraalstudenten.
In het kader van het klinisch onderzoek zal de schaal vervolgens in de loop van 2019 in samenwerking met de intergroep Unicancer/Afsos worden ontworpen om vervolgens te worden geëvalueerd, gepubliceerd en uitgerold.
Om dit project te voltooien en te valideren (in het kader van de Franse wet Jardé inzake klinisch onderzoek), heeft de groep UNICANCER/AFSOS een gezamenlijke onderzoeksgroep opgericht: de intergroep UNICANCER-AFSOS. Haar opdracht: een grondige evaluatie van de eerste versie van het instrument.
De emotieschaal, een goed doordacht project
De eerste fase van verkennend werk, gebaseerd op de analyse van bestaande literatuur, de analyse van gegevens die zijn verzameld tijdens interviews met ouders, gezondheidswerkers en aan de hand van tekeningen van kinderen, wordt uitgevoerd door de antropoloog en socioloog David Le Breton en zijn team van doctoraalstudenten. In het kader van het klinisch onderzoek zal de schaal vervolgens in de loop van 2019 in samenwerking met de intergroep Unicancer/Afsos worden ontworpen om vervolgens te worden geëvalueerd, gepubliceerd en uitgerold. Om dit project te voltooien en te valideren (in het kader van de Franse wet Jardé inzake klinisch onderzoek), heeft de groep UNICANCER/AFSOS een gezamenlijke onderzoeksgroep opgericht: de intergroep UNICANCER-AFSOS. Haar opdracht: een grondige evaluatie van de eerste versie van het instrument.
De projectwerkgroep
David Le Breton
Antropoloog en socioloog, Universiteit van Straatsburg, lid van USIAS (Instituut voor geavanceerde studies van de Universiteit van Straatsburg) en zijn team van 5 doctoraatsstudenten
Dr Dominique Valteau-Couanet
Paediatric Oncologist, Head of Childhood & Adolescent Cancer Research, President of the Scientific Council of the SFCE (French Society for Childhood Cancer)
Dr. Étienne Seigneur
Kinderpsychiater, afdeling kinderoncologie, Institut Curie, penningmeester van de SFPO (Franse vereniging voor psycho-oncologie)
Prof. Ivan Krakowski
Medical Oncologist, Pain Specialist, Institut Bergonié, Founding President of the AFSOS (French-speaking Association for Supportive Care in Cancer)
Catherine Vergely
Secretaris-generaal van UNAPECLE (Franse nationale unie van verenigingen voor ouders van kinderen met kanker of leukemie)
* Levallois, S. et al. (2007). Children and adolescents facing the ordeal of cancer: Psychological Highlights. Annales Médico-Psychologiques, 165, 293–297.
** Emotions: Synthesis. In: Tremblay RE, Boivin M, Peters RDeV, eds. Lewis M, topic ed. Encyclopedia on Early Childhood Development [online]. http://www.child-encyclopedia.com/emotions/synthesis. Updated: December 2011. Consulted on 29 October 2018.
De Stichting La Roche-Posay en CCI stellen alles in het werk om ervoor te zorgen dat de verstrekte informatie op het moment van publicatie nauwkeurig en up-to-date is. We zijn niet verantwoordelijk voor informatie die door derden wordt verstrekt, met inbegrip van informatie waarnaar in dit document wordt verwezen of die in dit document wordt vermeld. De onderstaande informatie is bedoeld als hulpmiddel, naast het specifieke advies, aangepast aan jouw situatie, dat wordt gegeven door professionals en anderen.