Een internationaal portaal over kanker bij kinderen

Naast de emotionele beproeving van ouders die met de kanker van hun kind worden geconfronteerd, zijn er logistieke problemen, vragen over hoe de diagnose bekend te maken, en de behoefte aan steun bij het omgaan met de gevolgen van de ziekte voor het kind, het gezin en de emotionele en fysieke toestand van het kind.

Deze moeilijkheden versterken vaak het gevoel van isolement van de ouders wanneer ze met te veel vragen over een zorgwekkende en onbekende wereld worden geconfronteerd.

Daarom heeft het comité van deskundigen een digitale ruimte ontworpen waar kinderen, gezinnen en familieleden advies en informatie kunnen vinden om de levenskwaliteit tijdens de ziekte te verbeteren.

Een eenvoudig en uniek portaal met betrouwbare inhoud voor kinderen, ouders, broers en zussen

Hoewel ouders gemakkelijk hun toevlucht nemen tot het internet, moeten ze vaak geduld hebben om juiste en begrijpelijke informatie te vinden.

Het portaal, dat is opgezet als een 'hub', een soort 'Google' voor kinderkanker, is gemaakt om tijd te besparen en op één plaats te profiteren van kwalitatieve informatie en getuigenissen. Om het beste aan te bieden van wat er op het internet bestaat om gezinnen te helpen en te steunen, worden op de website alle bestaande bronnen samengebracht die door de gemeenschap zijn gevalideerd en wordt de informatie dagelijks gecureerd.

"Wanneer bij een kind kanker wordt vastgesteld, rijzen er duizenden vragen. We hebben niet altijd de tijd om het aan de artsen te vragen, of de wil om het er hardop over te hebben. Soms weten zelfs de zorgteams niet hoe ze erop moeten reageren."
Ruth HOFFMAN, voorzitster van Childhood Cancer International

Een menselijke ruimte gericht op levenskwaliteit en georganiseerd per profiel.

Het portaal is ontworpen als een nuttig, praktisch en gebruiksvriendelijk informatie- en adviescentrum dat drie belangrijke gebieden van het dagelijks leven bestrijkt:

• communicatie met je kind, je partner, je arts, de school, het werk
• de gevoelens die worden ervaren tijdens de verschillende stadia en evolutie van de ziekte en de behandelingsfasen
• het dagelijkse leven, waarbij essentiële onderwerpen worden aangekaart zoals stress, vermoeidheid, voeding, nuttige en beschikbare hulp, de notie van tijd

"Ik ben erg blij met de internationale uitrol van dit programma, want het vraagstuk rond de levenskwaliteit van kleine patiënten en hun gezinnen houdt niet op bij de Franse grenzen."
Catherine VERGELY, secretaris-generaal van UNAPECLE

De Stichting La Roche-Posay en CCI stellen alles in het werk om ervoor te zorgen dat de verstrekte informatie op het moment van publicatie nauwkeurig en up-to-date is. We zijn niet verantwoordelijk voor informatie die door derden wordt verstrekt, met inbegrip van informatie waarnaar in dit document wordt verwezen of die in dit document wordt vermeld. De onderstaande informatie is bedoeld als hulpmiddel, naast het specifieke advies, aangepast aan jouw situatie, dat wordt gegeven door professionals en anderen.