Hoe organiseer ik me?

Hoe vervelend het ook mag lijken, het is essentieel dat je een lijst bijhoudt van alle geneesmiddelen, tests en behandelingen die je kind heeft gekregen. Je moet ook de administratieve documenten bijhouden (mutualiteit of andere). In dit gedeelte vind je tips die je helpen alle medische en financiële informatie die je ontvangt bij te houden.

"Het ziekenhuis had een up-to-date dossier, net als wij. Ik gebruikte mijn telefoon en computer om medische tests en behandelingen bij te houden. Op mijn computer maakte ik een bestand aan waarin ik alle essentiële medische informatie noteerde die ik had. Het was erg handig, gezien alle afspraken die we hadden met verschillende dokters."

Noteer de belangrijkste medische informatie die je krijgt

Houd een lijst bij van alle medische zorg die aan je kind is gegeven. Sommige ouders schrijven alle belangrijke informatie op in een notitieboekje. Anderen geven de voorkeur aan een bestand op hun computer of telefoon. Je kunt ook een gedeeld medisch dossier aanmaken om belangrijke medische informatie over je kind vast te leggen, te beheren en bij te werken. Het gedeeld medisch dossier is vergelijkbaar met het elektronisch medisch dossier dat de arts of de verzekeringsmaatschappij waarschijnlijk invult. Het enige verschil is dat jij het onderhoudt en controleert wie er toegang toe heeft.

Steeds meer zorgaanbieders, verzekeringsmaatschappijen en werkgevers bieden ouders toegang tot elektronische hulpmiddelen. Praat met de maatschappelijk werker van je kind of een financieel medewerker van het ziekenhuis over hoe je medische informatie kunt bijhouden. Het maakt niet zozeer uit welk hulpmiddel je gebruikt, maar wel dat de belangrijkste medische informatie geregistreerd, goed georganiseerd en toegankelijk is.

Veel ouders houden ook een logboek bij en noteren alles op een kalender. Gebruik bijvoorbeeld een logboek om de bijwerkingen van je kind of vragen aan de arts te noteren. Waarom gebruik je ook geen kalender om alles wat dagelijks gebeurt en/of belangrijke data om te onthouden, op te schrijven?

Opvolging van medische zorg

Op deze pagina vind je een tabel met het soort nuttige informatie dat je bij de hand moet hebben en up-to-date moet houden. Vraag bijvoorbeeld om kopieën van scans, pathologieverslagen en andere zorgplannen. Bewaar ze in een map of scan ze als afbeeldingen om op je computer te bewaren.

Naast het bijhouden van de lopende medische zorg, kun je misschien ook een fiche maken met de volgende belangrijke informatie zodat iedereen die kan raadplegen:

• Namen en contactgegevens van het zorgteam van je kind
• Informatie over de diagnose
• Zorgprogramma
• Mogelijk levensbedreigende gezondheidsproblemen waarvoor dringende medische verzorging vereist is

Bron: www.cancer.gov

De Stichting La Roche-Posay en CCI stellen alles in het werk om ervoor te zorgen dat de verstrekte informatie op het moment van publicatie nauwkeurig en up-to-date is. We zijn niet verantwoordelijk voor informatie die door derden wordt verstrekt, met inbegrip van informatie waarnaar in dit document wordt verwezen of die in dit document wordt vermeld. De onderstaande informatie is bedoeld als hulpmiddel, naast het specifieke advies, aangepast aan jouw situatie, dat wordt gegeven door professionals en anderen.