Kinderen en kanker, een stap dichter bij patiënten en hun families

Een internationaal programma, in samenwerking met Childhood Cancer International

De Stichting La Roche-Posay en de vereniging Childhood Cancer International leggen de basis voor een internationaal programma dat gewijd is aan kinderen met kanker en hun gezinnen.

ONZE MISSIE

ONZE MISSIE: DE LEVENSKWALITEIT VAN KINDEREN MET KANKER EN HUN FAMILIES VERBETEREN

Dit steunprogramma, dat in Frankrijk is opgezet in samenwerking met UNAPECLE (Franse nationale unie van verenigingen voor ouders van kinderen met kanker of leukemie) en met de expertise van een toegewijd multidisciplinair wetenschappelijk comité, heeft tot doel de levenskwaliteit te verbeteren van kinderen, ouders en broers en zussen die van streek en 'geschokt' zijn door de ziekte.

De kinderen en hun gezinnen zijn vaak geïsoleerd door de ziekenhuisopname en de behandeling, maar ook door de angst die de ziekte teweegbrengt, en bevinden zich in een onstabiel evenwicht.

Om verzwakte banden te helpen versterken en de 'band' met anderen te bevorderen, is het programma gebaseerd op drie ambitieuze hulpmiddelen: speciaal aangepaste massages voor ouders en kinderen, een emotieschaal en een internationaal digitaal informatieportaal.

Frankrijk is het modelland voor dit programma, dat vervolgens in vier andere landen is ingevoerd: China, Rusland, Brazilië en de Verenigde Staten. En hopelijk binnenkort ook in nog andere.

"Je moet je voorstellen dat het gezin in een emotionele tsunami terechtkomt; de behandelingen kunnen als een nieuwe beproeving worden ervaren. Zowel kinderen als volwassenen houden hun angsten voor zich om elkaar te beschermen, waardoor hun isolement aanzienlijk wordt vergroot."
Laetitia TOUPET, voorzitster van de Stichting La Roche-Posay

Expertise in het hart van een relevant programma

Dankzij haar grondige kennis van het onderwerp kon de vereniging Childhood Cancer International (CCI) nog vóór de opzet van het project prioritaire gebieden voor bezinning aanwijzen, met name de ondersteuning van kinderen en hun gezinnen tijdens de behandeling.

"Samen hebben we de prioritaire thema's bepaald en zo het programma toegespitst op de levenskwaliteit. De teams van de Stichting hebben goed geluisterd naar de stem van de gezinnen bij het ontwerpen van de verschillende projecten," zegt Ruth Hoffman, voorzitster van Childhood Cancer International

Een wetenschappelijk comité van deskundigen op het gebied van kinderkanker, dat eveneens vanaf het begin aanwezig was, heeft ervoor gezorgd dat de ondernomen acties relevant en eerlijk waren. De groep bestaat uit oncopediaters, kinderpsychiaters, pijnspecialisten, specialisten psychomotoriek, massagetherapeuten en vertegenwoordigers van ouderverenigingen, met gevarieerde en elkaar aanvullende vaardigheden.

"Deze gewaardeerde en gedreven partners kennen de behoeften en moeilijkheden van kinderen en hun gezinnen door en door", vervolgt Laetitia Toupet.

3 projecten om de levenskwaliteit te verbeteren

• Dit digitale platform voor kinderkanker biedt op één plaats - zodat je niet eindeloos moet zoeken op zoekmachines - betrouwbare adviezen en hulpmiddelen, alsook talrijke getuigenissen van deskundigen, bedoeld en aangepast voor kinderen, ouders en familieleden.
• De 'massages voor ouders en kinderen' zijn een reeks zachte en ludieke gebaren die je zelfstandig kan doen, met als doel de relatie tussen ouder en kind te onderhouden.
• De emotieschaal, een nieuw instrument om de emotionele toestand van jonge patiënten te beoordelen gebaseerd op de universele pijnschaal, is bedoeld om kinderen zich niet altijd met woorden kunnen uitdrukken, te helpen uiting te geven aan de emoties die hen overvallen.

De Stichting La Roche-Posay en CCI stellen alles in het werk om ervoor te zorgen dat de verstrekte informatie op het moment van publicatie nauwkeurig en up-to-date is. We zijn niet verantwoordelijk voor informatie die door derden wordt verstrekt, met inbegrip van informatie waarnaar in dit document wordt verwezen of die in dit document wordt vermeld. De onderstaande informatie is bedoeld als hulpmiddel, naast het specifieke advies, aangepast aan jouw situatie, dat wordt gegeven door professionals en anderen.