Международный интернет-портал о детском раке
Под ред.: Бирлюковой Д.В. - к.м.н., врача НИИ ДОиГ ФГБУ "НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина" Минздрава России.
Кроме эмоционального испытания родители больных раком детей сталкиваются с вопросами о том, как сообщить о диагнозе ребенку и окружающим, ведь они нуждаются в четком понимании того, что и как предстоит пережить самому ребенку и всей семье после постановки диагноза. Также о том, какие изменения будут происходить в физиологии и эмоциональной сфере ребенка в течение лечения и после него, и о многом другом...
Эти трудности часто усиливают чувство одиночества родителей, которые столкнулись с огромным количеством вопросов из этой тревожной, новой для них области.
Экспертный комитет Программы Фонда разработал онлайн портал, на котором дети, семьи и родственники могут найти советы и информацию о том, как улучшить качество жизни во время болезни.
Это простой и понятный сайт, с проверенным контентом, для детей, родителей, родственников и друзей
Если родители привычно отправляются в онлайн поисковики с запросами, им часто требуется много терпения и времени, чтобы найти точную и понятную информацию из надежных источников.
Задуманный как «хаб», своего рода поисковик по вопросам детского рака, этот портал создан, чтобы сэкономить время и предоставить единый источник для получения надежной информации и качественных отзывов. Чтобы предложить максимально полный контент из представленного по теме в интернете в помощь и поддержку семей, интернет-сайт включает в себя все существующие ресурсы, подтвержденные сообществом и регулярно обновляемую информацию от Экспертного комитета Программы Фонда.
“"При диагностике у ребенка рака возникают тысячи вопросов. У нас не всегда есть время задать вопросы врачам или сформулировать их вслух. Плюс, медицинский персонал не всегда знает ответы на все вопросы, которые могут возникать у родителей." Рут ХОФМАН, президент международной ассоциации детского рака
Созданное нами информационное пространство сосредоточено на качестве жизни и организовано для разных профилей пользователей (для ребенка, его родителей, членов семьи и окружения) - чтобы стать полезным, практичным и удобным для пользователя. Этот портал организован на информации и советах, касающихся 3 основных сфер жизни:
- общение и разговоры о раке с ребенком, внутри семьи, с медицинским персоналом, в школе, на работе;
- психо-эмоциональные вызовы и состояния на разных этапах и развитие болезни, а также фазы лечения;
- бытовые вопросы, связанные с такими важными темами, как стресс, усталость, питание, организация помощи, планирование и прогнозирование списков дел…
“Я очень счастлива, что эта программа развивается на международном уровне, поскольку требование к повышению качества жизни маленьких пациентов и их семей не останавливается на французской границе и реализуется в других странах.” Катрин ВЕРГЕЛИ, генеральный секретарь UNAPECLE
Программа La Fondation La Roche-Posay (Ля Фондейшн Ля Рош Позэ) и CCI (Международная Ассоциация по борьбе с детским раком) прилагают все усилия, чтобы гарантировать, что предоставленная информация является точной и актуальной на момент публикации. Мы не несем ответственность за информацию, предоставленную третьими лицами, в т.ч. теми, на которых ссылаемся или выделили в данной публикации. Информацию в данной публикации следует использовать как дополнение к соответствующим профессиональным консультациям в ваших конкретных обстоятельствах.